アメリカで心臓移植を! 「余命1週間」と宣告された娘とママの闘病実話

生後2か月で、原因不明の難病『拡張型心筋症』を発症し、人工心臓をつけて命を繋ぎとめている1歳の女の子“ななちゃん”。しかし、小児用人工心臓「ベルリンハート」では短期的な処置のためリスクが高く、常に命を落とす危険と隣り合わせの状況です。一刻も早く海外での心臓移植をするため、『ななちゃんを救う会』が発足されました。

そこで、ななちゃんのママである大林奈央さん(28歳)に、これまでの経緯と現状、また母としての今の気持ちなどをインタビューさせていただきました。

ーーななちゃんは、どんなお子さんですか?

平成26年7月28日に産まれた女の子です。人が大好きで、人見知りもせず誰に対してもニコニコ笑顔で接する子です。病室に誰も居なくなると、「誰か遊んでー!」と言わんばかりに、病棟全体に響き渡る大きな声で叫んでは、みんなを驚かせています。また、テレビで『おかあさんといっしょ』を観ているときは、音楽のシーンで身体を揺らしたり手をバタバタさせています。

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ーーどんな病気なのか教えてください。

『拡張型心筋症』という1万人に1人の割合で発症する難病です。心臓の左心室が拡張し、全身に血液を送ることができず心不全になり、やがて死に至るという恐ろしい病気です。投薬治療で小康状態を保つ人もいれば、わが家のように人工心臓で命をつなぎ止めている人もいます。完治することはなく、唯一の治療法は心臓移植となります。

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ーー病気を知ったとき、どんな気持ちでしたか?

生後5か月のときに医師から、「余命1週間」と宣告されて、説明を受けても理解ができず、頭が真っ白でした。ネットで調べても受け入れがたいことばかり書いており、医師からも、「今日が峠です」と告げられ何も考えられなくなりました。それから数日経ってからは、普通の親子がしているように、ディズニーランドに連れて行ったり、かわいい洋服を着せたりすることが、私たちには全てできないんだと思うと悲しくなり、小さな子どもを見ることすらツラくなってしまいました。

でも、人工呼吸器をつけて全身に何十本と点滴を打ち、必死に病気と闘って生きようとしているわが娘を見ると、「負けてられない! 頑張ろう!」と思えるようになりました。

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ーー現在のななちゃんの状況を教えてください。

今は国内6例目の小児用人工心臓“ベルリンハート”を装着して、心不全症状を抑えている状態ですが、日々不整脈が起きたりして予断を許さず、1日7種類の薬を飲んでいます。また小児用人工心臓は、心臓に縫い付けてチューブがお腹から外へ飛び出しているため、成長を妨げます。今は1歳になり寝返りだけはできますが、お座りやつかまり立ちはできず、平均以下の体重です。それでも脳の発育はしっかりできているようで、簡単なバイバイやパチパチなどはできるようになりました。

人工心臓が大きいため、簡単に外へ出掛けることができませんが、毎週1回だけ医師や臨床工学技士、看護師さん総出で病院内の公園へ散歩に行きます。産まれて11か月間入院しているため、外で遊ぶことを知らない娘はいつもキョトンとして珍しそうに散歩をしています。

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ーーななちゃんを救う会の活動内容や目標を教えてください。

アメリカでの移植手術を目指して、2億8千万円を集める募金活動をしています。大阪と香川に拠点をおき、毎週末に街頭募金をしたり、講演会やイベント等での募金の呼びかけをしています。また、フェイスブック・ツイッターでの拡散や、クラウドファンディングやクレジット募金も行い、インターネットを通じての募金活動もしています。

2015年4月から募金活動をはじめ、ありがたいことに現在は1億3千万円が集まっていますが、まだ半分に満たない金額です。娘の健康状態を考えると、2015年9月末には渡米したいと考えておりますが、募金活動が難航している現状にあります。

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ーー読者の皆さんへ、メッセージをお願いします。

わが子は大切な宝物だという思いは、子を持つ親ならばみんな同じであると思います。わが家は何度も宝物を失いかけました。胸を切られ傷も癒えず、血が流れている状況で、医師から、「もう限界です」と告げられたとき、娘の命を諦めようとしました。でも強く強く願い続け、なんとか持ちこたえることができました。ここまできて、娘の命を諦めることはできません。生きるチャンスを与えられた娘は、機械につながれながらも健気に頑張って生きています。

病院から外に出て元気に外を走りまわって遊ぶ、週末は家族と出かける、そんな当たり前の生活をさせてください。勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、何卒ご支援・ご協力をお願い申し上げます。


ななちゃんの詳しい近況や、募金活動の詳細については、『ななちゃんを救う会』の公式サイトをご覧ください。

【参考リンク】
ななちゃんを救う会

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